2008罕病感恩音樂會高雄場 罕爸康樂隊-獻唱海洋

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Tags: 尼曼匹克症  罕爸康樂隊  罕見疾病 

這群常年照顧罕病兒女 身心疲憊的老爸沒落跑在台上釋放出永不放棄的熱情 這股熱情要告訴世人 活著真好 請珍惜現在所用有的一切

一生罕見的幸福~巫錦輝 周麗玲

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尼曼匹克症是一種脂質代謝異常的遺傳疾病.過量的脂類累積於病人的肝臟,腎臟,脾臟,骨髓等,甚至腦部,而造成器官的病變.巫錦輝和周麗玲的一對寶貝兒女,巫以欣及巫以諾,就得到了這種罕見疾病.目前在台灣只有...

2006一生罕見的幸福家族為客家電視台拍父親節公益廣告

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Tags: 一生罕見的幸福  尼曼匹克症 

2006一生罕見的幸福家族為客家電視台拍父親節公益廣告,雖然!只有短短30秒,我們卻花了一天的時間拍攝,很高興又為以欣以諾留下難忘的回憶。

20080630巫以諾走路錄影紀錄

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Tags: 一生罕見的幸福  尼曼匹克症 

20080630巫以諾走路錄影紀錄,今天是以諾上五年級最後一天,明天就是暑假,他好高興暑假過後就要升六年級了.....

深度報導--客家電視台

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Tags: Disease  Niemann  Pick  Taiwan  Wu  一生罕見的幸福  尼曼匹克症C型  巫以欣  巫以諾  巫媽  巫爸  罕見疾病 

一個為時約10分鐘的新聞專題,訴說著巫家10多年來的辛苦與幸 福,由客家電視台製作。

TVBS一步一腳印專訪----巫家罕見的挑戰(2)

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TVBS一步一腳印專訪----巫家罕見的挑戰

TVBS一步一腳印專訪----巫家罕見的挑戰(1)

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TVBS一步一腳印專訪----巫家罕見的挑戰

巫爸開講:一生罕見的幸福 2007.9.29 (8)

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週六崇拜信息@士林靈糧堂

巫爸開講:一生罕見的幸福 2007.9.29 (7)

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週六崇拜信息@士林靈糧堂

巫爸開講:一生罕見的幸福 2007.9.29 (6)

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週六崇拜信息@士林靈糧堂

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